Article Sidebar
Main Article Content
Abstract
RÉSUMÉ
Introduction. La présente étude pilote avait pour but de déterminer la fréquence des albinismes oculocutanés (AOC) en population, les pathologies observées et l’offre de soins aux personnes atteintes d’albinisme (PAA) dans la commune rurale de Léna, à l’Ouest du Burkina Faso. Méthodologie. Il s’est agi d’une étude descriptive transversale à collecte prospective, portant sur les albinos et les agents de santé de la commune rurale de Léna durant le mois d’avril 2018. Les albinos ont été soumis à un questionnaire, puis à un examen dermatologique et ophtalmologique. Les agents de santé ont répondu à un questionnaire. Résultats. D’une population de 23217 habitants, 31 albinos ont été inclus, soit une fréquence de 1,34/1000. L’âge moyen des albinos était de 19,6 ans et le sex-ratio de 0,8. Toutes les PAA avaient au moins une manifestation ophtalmologique et 83,9% avaient des manifestations dermatologiques. Sur 45 agents de santé inclus, aucun n’avait reçu une formation sur l’albinisme et tous étaient disposés à prendre en charge les PAA. Conclusion. Les AOC sont fréquents dans la commune rurale de Léna. La morbidité élevée contraste avec le manque de compétence du personnel de santé. Des efforts restent donc à faire pour une prise en charge holistique de la personne albinos.
ABSTRACT
Backgrounds. The purpose of this pilot study was to determine the population-based prevalence of Oculocutaneous albinism (OCA), pathologies observed and care provision to persons with albinism (PWA) in the rural municipality of Lena in western Burkina Faso. Methodology. We conducted a prospective cross-sectional descriptive study on PWA and health workers in the rural municipality of Lena during April 2018. PWA were subjected to a questionnaire, dermatological and ophthalmological examination. Health workers responded to a questionnaire. Results. Among 23217 inhabitants, 31 PWA (1.34 / 1000) were included. The average age of PWA was 19.6 years and the sex ratio was 0.8. PWA do not have good knowledge of albinism and 35.5% use the means of cancer prevention. All PWA had at least one ophthalmologic manifestation and 83.9% had dermatologic manifestations. Of 45 health workers included, none had received training in albinism and all were willing to take care to PWA. Conclusion. OCA are common in the rural municipality of Lena. High morbidity contrasts with the lack of competence of health workers. Efforts remain to be made for a holistic management of PWA.
Article Details
References
- Hadj-Rabia S, Bekel L, Taieb A, Seneschal J, Balguerie X. Hypomélanoses. In: Dermatologie et infections sexuellement transmissibles. 6è. Elsevier Masson; 2017. p. 413‑21.
- NIH. Oculocutaneous albinisme [Internet]. 2020 [cité 17 janv 2020]. Disponible sur: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/oculocutaneous-albinism#statistics
- Hong ES, Zeeb H, Repacholi MH. Albinism in Africa as a public health issue. BMC Public Health. 17 août 2006;6:212.
- Lund PM. Oculocutaneous albinism in southern Africa: population structure, health and genetic care. Ann Hum Biol. avr 2005;32(2):168‑73.
- Lund PM, Puri N, Durham-Pierre D, King RA, Brilliant MH. Oculocutaneous albinism in an isolated Tonga community in Zimbabwe. J Med Genet. 1997 Sep;34(9):733-5.
- Aquaron R. Oculocutaneous albinism in Cameroon. A 15-year follow-up study. Ophthalmic Paediatr Genet. déc 1990;11(4):255‑63.
- Mahé E, Longvert C, Saiag P. Modalités pratiques de photoprotection maximale de l’enfant. In: Annales de Dermatologie et de Vénéréologie. Elsevier; 2007. p. 88‑91.
- Berger E, Hunt R, Tzu J, Patel R, Sanchez M. Squamous-cell carcinoma in situ in a patient with oculocutaneous albinism. Dermatol Online J. 15 oct 2011;17(10):22.
- de Vijlder HC, de Vijlder JJM, Neumann HAM. Oculocutaneous albinism and skin cancer risk. J Eur Acad Dermatol Venereol JEADV. mars 2013;27(3):e433-434.
- Ouédraogo S, Zongo N, Korsaga-Somé N, Kaboré SMS, Ouangré E, Zida M, et al. Survey on the Knowledge, Attitudes, Primary Prevention Practices and Screening of Skin Cancers in Albinos in Burkina Faso. J Cancer Ther. 2016;7(11):812.
- Kirkwood BJ. Albinism and its implications with vision. Insight Am Soc Ophthalmic Regist Nurses. juin 2009;34(2):13‑6.
- Udeh NN, Eze BI, Onwubiko SN, Arinze OC, Onwasigwe EN, Umeh RE. Prevalence and profile of ophthalmic disorders in oculocutaneous albinism: a field report from South-Eastern Nigeria. J Community Health. déc 2014;39(6):1193‑9.
- Hertle RW. Albinism: particular attention to the ocular motor system. Middle East Afr J Ophthalmol. sept 2013;20(3):248‑55.
- Yahalom C, Tzur V, Blumenfeld A, Greifner G, Eli D, Rosenmann A, et al. Refractive profile in oculocutaneous albinism and its correlation with final visual outcome. Br J Ophthalmol. avr 2012;96(4):537‑9.
- Gaigher RJ, Lund PM, Makuya E. A sociological study of children with albinism at a special school in the Limpopo province. Curationis. nov 2002;25(4):4‑11.
- Cruz-Inigo AE, Ladizinski B, Sethi A. Albinism in Africa: stigma, slaughter and awareness campaigns. Dermatol Clin. 2011;29(1):79‑87.
- Franklin A, Lund P, Bradbury-Jones C, Taylor J. Children with albinism in African regions: their rights to « being » and « doing ». BMC Int Health Hum Rights. 12 janv 2018;18(1):2.
- Aquaron R. [Consideration of African albinos]. Ann Dermatol Venereol. déc 2001;128(12):1295‑8.
- Obulbiga F P. L’albinisme en consultation spécifique dans la ville de Ouagadougou: Aspect socio-démographiques, clinique et situation de prise en charge. Université Ouaga I Joseph KI-ZERBO; 2012.
- Ouédraogo A I. Aspects épidémio-clinique des complications liées à l’albinisme dans une cohorte à Bobo-Dioulasso, Burkina Faso. Université Ouaga I Joseph KI-ZERBO; 2017.
- District Sanitaire de Léna. Plan d’action du District Sanitaire de Léna 2017. DRS des Hauts-Bassin, Ministère de la Santé, Burkina Faso.; 2016.
- Kromberg T. Prevalence of albinism in the South African Negro. S Afr Med J. 1982;61(11):383‑6.
- Gassama M. Aspects épidémio-cliniques et prise en charge dexs albinos dans le service de dermatologie vénérologie du CENAM. [Thèse de Médecine]. [Bamako, Mali]: Université de Bamako; 2008.
- Gamella JF, Carrasco-Munoz EM, Nunez Negrillo AM. Oculocutaneous albinism and consanguineous marriage among Spanish Gitanos or Cale--a study of 83 cases. Coll Antropol. sept 2013;37(3):723‑34.
- INSD. Enquête démographique et de santé,. Ouagadougou: Ministère de l’éconmie et des Finances, Burkina Faso; 2015 p. 104.
- Suzanne KKSM. Enquête sur les connaisances, les attitudes et les pratiques de la prévention primaire et du dépistage des cancers cutanés chez les albinos au burkina faso. Université de Ouagadougou; 2015.
- Kassir M, Dogredingao DN. L’albinisme dans la province centrale du Cameroun: Du diagnostic au Conseil Génétique. Médecine Afr Noire. 1998;45(7):457‑61.
- Aquaron R, Berge-Lefranc JL, Badens C, Roche J, Fite A, Sainte-Marie D, et al. L’albinisme oculocutané dans les départements français d’outre-mer (Réunion, Guyane, Martinique) ET À Mayotte: à propos de 21 observations dans 16 familles. Médecine Trop. 2005;65(6):584.
References
Hadj-Rabia S, Bekel L, Taieb A, Seneschal J, Balguerie X. Hypomélanoses. In: Dermatologie et infections sexuellement transmissibles. 6è. Elsevier Masson; 2017. p. 413‑21.
NIH. Oculocutaneous albinisme [Internet]. 2020 [cité 17 janv 2020]. Disponible sur: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/oculocutaneous-albinism#statistics
Hong ES, Zeeb H, Repacholi MH. Albinism in Africa as a public health issue. BMC Public Health. 17 août 2006;6:212.
Lund PM. Oculocutaneous albinism in southern Africa: population structure, health and genetic care. Ann Hum Biol. avr 2005;32(2):168‑73.
Lund PM, Puri N, Durham-Pierre D, King RA, Brilliant MH. Oculocutaneous albinism in an isolated Tonga community in Zimbabwe. J Med Genet. 1997 Sep;34(9):733-5.
Aquaron R. Oculocutaneous albinism in Cameroon. A 15-year follow-up study. Ophthalmic Paediatr Genet. déc 1990;11(4):255‑63.
Mahé E, Longvert C, Saiag P. Modalités pratiques de photoprotection maximale de l’enfant. In: Annales de Dermatologie et de Vénéréologie. Elsevier; 2007. p. 88‑91.
Berger E, Hunt R, Tzu J, Patel R, Sanchez M. Squamous-cell carcinoma in situ in a patient with oculocutaneous albinism. Dermatol Online J. 15 oct 2011;17(10):22.
de Vijlder HC, de Vijlder JJM, Neumann HAM. Oculocutaneous albinism and skin cancer risk. J Eur Acad Dermatol Venereol JEADV. mars 2013;27(3):e433-434.
Ouédraogo S, Zongo N, Korsaga-Somé N, Kaboré SMS, Ouangré E, Zida M, et al. Survey on the Knowledge, Attitudes, Primary Prevention Practices and Screening of Skin Cancers in Albinos in Burkina Faso. J Cancer Ther. 2016;7(11):812.
Kirkwood BJ. Albinism and its implications with vision. Insight Am Soc Ophthalmic Regist Nurses. juin 2009;34(2):13‑6.
Udeh NN, Eze BI, Onwubiko SN, Arinze OC, Onwasigwe EN, Umeh RE. Prevalence and profile of ophthalmic disorders in oculocutaneous albinism: a field report from South-Eastern Nigeria. J Community Health. déc 2014;39(6):1193‑9.
Hertle RW. Albinism: particular attention to the ocular motor system. Middle East Afr J Ophthalmol. sept 2013;20(3):248‑55.
Yahalom C, Tzur V, Blumenfeld A, Greifner G, Eli D, Rosenmann A, et al. Refractive profile in oculocutaneous albinism and its correlation with final visual outcome. Br J Ophthalmol. avr 2012;96(4):537‑9.
Gaigher RJ, Lund PM, Makuya E. A sociological study of children with albinism at a special school in the Limpopo province. Curationis. nov 2002;25(4):4‑11.
Cruz-Inigo AE, Ladizinski B, Sethi A. Albinism in Africa: stigma, slaughter and awareness campaigns. Dermatol Clin. 2011;29(1):79‑87.
Franklin A, Lund P, Bradbury-Jones C, Taylor J. Children with albinism in African regions: their rights to « being » and « doing ». BMC Int Health Hum Rights. 12 janv 2018;18(1):2.
Aquaron R. [Consideration of African albinos]. Ann Dermatol Venereol. déc 2001;128(12):1295‑8.
Obulbiga F P. L’albinisme en consultation spécifique dans la ville de Ouagadougou: Aspect socio-démographiques, clinique et situation de prise en charge. Université Ouaga I Joseph KI-ZERBO; 2012.
Ouédraogo A I. Aspects épidémio-clinique des complications liées à l’albinisme dans une cohorte à Bobo-Dioulasso, Burkina Faso. Université Ouaga I Joseph KI-ZERBO; 2017.
District Sanitaire de Léna. Plan d’action du District Sanitaire de Léna 2017. DRS des Hauts-Bassin, Ministère de la Santé, Burkina Faso.; 2016.
Kromberg T. Prevalence of albinism in the South African Negro. S Afr Med J. 1982;61(11):383‑6.
Gassama M. Aspects épidémio-cliniques et prise en charge dexs albinos dans le service de dermatologie vénérologie du CENAM. [Thèse de Médecine]. [Bamako, Mali]: Université de Bamako; 2008.
Gamella JF, Carrasco-Munoz EM, Nunez Negrillo AM. Oculocutaneous albinism and consanguineous marriage among Spanish Gitanos or Cale--a study of 83 cases. Coll Antropol. sept 2013;37(3):723‑34.
INSD. Enquête démographique et de santé,. Ouagadougou: Ministère de l’éconmie et des Finances, Burkina Faso; 2015 p. 104.
Suzanne KKSM. Enquête sur les connaisances, les attitudes et les pratiques de la prévention primaire et du dépistage des cancers cutanés chez les albinos au burkina faso. Université de Ouagadougou; 2015.
Kassir M, Dogredingao DN. L’albinisme dans la province centrale du Cameroun: Du diagnostic au Conseil Génétique. Médecine Afr Noire. 1998;45(7):457‑61.
Aquaron R, Berge-Lefranc JL, Badens C, Roche J, Fite A, Sainte-Marie D, et al. L’albinisme oculocutané dans les départements français d’outre-mer (Réunion, Guyane, Martinique) ET À Mayotte: à propos de 21 observations dans 16 familles. Médecine Trop. 2005;65(6):584.